SYNDROME EHLERS-DANOS

Le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile est la forme la plus fréquente de SED (syndrome d’Ehlers-Danlos). C’est un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par une laxité articulaire accentuée, une légère hyper-extensibilité cutanée, une fragilité tissulaire et des manifestations extra-musculo-squelettiques.

Prévalence de 1/5 000 à 1/20 000, chiffres sans doute sous-estimés du fait de la variété clinique. La plupart des patients sont des femmes.

 

Description clinique

• La maladie débute à tout âge et est difficile à évaluer chez les jeunes enfants qui ont déjà normalement une plus grande laxité articulaire. (Les filles sont normalement plus laxes que les garçons. Dans l’âge de 11-17 ans 10-15% des garçons sont laxes et chez les jeunes filles le chiffre monte de 20 à 40%, mais diminue par la suite). La variabilité clinique est grande.

 

• Les manifestations principales sont l’hyper-laxité de toutes les articulations : les subluxations et dislocations sont fréquentes, spontanées ou lors d’un traumatisme mineur. L’hyper-laxité est plus marquée chez les jeunes malades et les femmes.

 

• Les malades peuvent aussi présenter une hyper-extensibilité cutanée légère ou modérée, une tendance aux ecchymoses et des troubles hémorragiques.

 

• L’atteinte gastro-intestinale avec troubles intestinaux fonctionnels est commune ; hypotonie oesophagienne, reflux gastro-oesophagien et gastrite sont parfois observés.

 

• Les complications incluent souvent des douleurs chroniques retentissant sur l’activité physique, la fatigue, le sommeil, une arthrose et une ostéoporose précoces, et des symptômes cardiovasculaires (douleurs thoraciques, palpitations, troubles posturaux).

 

• Dans la plupart des cas, un des parents voire les deux parents du malade présentent une certaine laxité articulaire, une susceptibilité aux ecchymoses ou une peau lâche ; certains de ces symptômes se retrouvent de façon isolée dans la famille du patient.

 

Description Cure

Nous avons décidé de créer un programme spécifique pour les patients souffrant d’un syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile. C’est une cure de trois semaines, englobant des approches spécifiques individuelles mais aussi en groupe associant les vertus thérapeutiques de l’eau thermale. Le principe est une amélioration de la mobilité, intégration des stratégies de mobilité afin d’améliorer la fonctionnalité corporelle et de cette manière avoir un impact sur le syndrome douloureux. Nous thérapeutes sont prêts à vous aider à reconstruire un schéma d’exercices pour le domicile. Durant la cure de trois semaines, en plus des activités physiques propres, il y a des approches ergothérapeutiques en groupe afin de regarder des moyens auxiliaires, des stratégies fonctionnelles et travailler sur l’économicité du mouvement. Une fois par semaine, nous nous retrouvons en groupe pour discuter de la maladie tant sur les aspects physiopathologiques mais aussi sur les approches rééducatives possibles et des questions d’assurance.

Le fait de se retrouver, on pourra aussi échanger nos points de vue et ainsi faire avancer la situation clinique.

Nous vous rappelons que nous ne faisons que des cures thermales ambulatoires, à savoir qu’il n’y a pas de soins infirmiers disponibles et que les curistes doivent être indépendants.

 

Concernant la procédure à effectuer pour la cure thermale, nous vous référons au chapitre spécifique des cures thermales dont cette infographie

 

Les cures thermales sont encadrées par notre Médecin Chef, Dr Michael Norberg.

 

Une fois l’accord obtenu par votre assurance, il faut réserver la cure en contactant le centre médical au 024 486 15 30 ou à l’adresse e-mail « centre.medical@bains-lavey.ch » puis organiser votre logement au Grand hôtel des Bains (soit en chambres, soit en studio). Vous pouvez les joindre au 024 486 15 15 ou à l’adresse e-mail « grand.hotel@bains-lavey.ch » ou en cliquant sur le lien.

 

Nous nous ferons un plaisir de vous accueillir.